障害がある子の小さい頃ってどんな様子だったか、どう育ったのか知りたいな。
長男に障害があるかも・・・？
と、違和感を持った頃にわたしはとりあえず、その障害のことをネットで調べたり、本を探して読んだりしていました。
ここにたどり着いたあなたも、その一人ではないでしょうか？
我が子や自身に関わりある人に障害があると知ったら、特に幼い子だったら、
どのように成長していくのか、どのように子育てしたらいいのか、どう関わったらいいのか、が気になるのではないかと思います。
うちの長男の場合になりますが、記憶をたどって文章にしていきますので、よかったら見ていってください。
長男は、知的障害を伴う自閉症・発達障害です。あくまでその一例と思って読んでくださいね。
だらだら読むのめんどくさいなー
って方は、長男の成長の時系列だけをまとめたこちらの記事へ。
この記事では、 長男に診断がつくまでの日々 のことを書いています。
モヤモヤとしたまま日々は過ぎていく
順調にすくすく育っていると思っていた息子。
ですが、どうやらすくすく育っていたのは身体の発育だけだったようです。
友人の助言もあり、発達の遅れをせっかく早期発見できたものの、あまり前進しないまま日々が過ぎていきました。
行動の面では、集団に入れと言われても受け入れ先もなくて前進しないことにモヤモヤしていました。
気持ちの面では、診断がつくまでずっとどっちつかずの感情でモヤモヤし続けました。
乳幼児の育て方として、”離乳食を始める”、”トイレトレーニングを始める”、みたいに月齢や順を追った当たり前の育児をし、愛情を注いで接していれば特別な何かをしなくても自然に発語や模倣も出るものだと思っていたので、発達の遅れがこの段階でわかるとは思いもしていませんでした。
気づいたところで診断がつくまで宙ぶらりん
そもそも診断がつくまでの間は
もしかしたら、この子は本当にただのゆっくりさんで、いつか普通に追いつくのかも知れない
という可能性もあるし
この子は一生、話したり普通のことが何もできないのかも知れない
という可能性もあるわけです。
診断されていない子を障害児として扱えないですよね。
でも健常児と断定して見過ごしてしまうのも良くない状況です。
成長でどうなるかわからないので、後者の場合を想定して行動するために集団に入るように促されるわけです。
早くから保育所や親子教室などの集団に入って刺激を与えることが大事
と、どこで相談しても言われます。
ということは、その流れでその”集団”とやらが用意されていると思うじゃないですか？
ありません。その流れないんです。
正確にはあるにはあるが、皆等しく入れる”集団”ではなかったり、刺激にならないほどの機会しかなかったり、順番が回ってくるのが遅かったりすることが多いように思います。
ちなみに”お金”というパワーで入れる”集団”もありますが、基本公的な機関ではないので除外とさせてください。赤ちゃん塾とかリトミックとかね、そういうの言うとキリないので除外です。逆に言えばパワーがあれば使った方がいいです。うちはそんなにパワーに余裕もなく、その手があったか！っていう気づきも知識もその頃にはなかったです。あと、今は認定こども園とか増えましたね。息子の頃は認可外はありましたが、認可外保育園へ入れるにはパワーもそこそこ必要でした。
保健師さんから案内されたものの、親子教室や保育園への入園はあまりうまくいかず宙ぶらりん状態になっていました。 詳しくは次の見出しで記載
息子は違和感に気づいたのが１歳４ヶ月。
幼稚園にはまだ通えない、保育園は枠も少なく就労状況でも優先度が低い、区役所の親子教室は月１回でしかも短時間では通うと言えるほどでもないもの。
”集団”とやらには、この時は入りたくてもまだほとんど入れなさそうでした。
診断されないと何も進まないように感じていました。
でも診断をつけられるのは３歳頃が目安らしく、それまでは仮定で話を進めるしかありませんでした。
そして、この頃は精神面でもすごく宙ぶらりんでした。
内心分かっていても、どうしても”普通”である可能性にかけてしまいたくなるのです。
この頃はずっと、どうすれば”普通”になるのか？”普通”である可能性はないのか？ばかり考えたり調べたりしていました。
病気が完治するかのように遅れなどなくなる可能性はこの世にないのか本やネットで調べたりしていました。
「アルジャーノンに花束を」が、実話であればいいのにとかも考えていました。最後のようになられたら悲しすぎるけど。
知識も不足していたので、変な期待をしたり、息子に失礼な絶望をしたり、ぐるぐる頭の中で繰り返し浮き沈みモヤモヤしていました。
どこで何をすればいいのかわからない
保健所へ相談したものの、幼すぎて検査という検査もまだできなかったので、ハッキリとしない時間が過ぎていきました。
月に１回の親子教室では、当たり前ですがそんな頻度で何か変化があるとかもなく数回ほど参加して終了しました。
また同じくこども病院でも、まだ検査ができないとのことでした。
ちなみに、この頃のこども病院は
泌尿器科から案内 → 受診のない耳鼻咽喉科から指導相談部にオーダー → 科での診察や受診はなく、受付で相談の日を設けてもらう
といった様子で専門の科がなく、継続して発達のフォローや相談をしてもらえる状態ではなかったです。
なので専門の医者はいなかったのではないかなと思います。
いまは精神科に組み込まれてるのかどうかわからないですが、この頃は精神科は大きな子向けといった様子でした。
乳幼児だからまだ、専門的に診てもらう必要はないからなのかも知れませんが、わたしはそのように説明をされました。
あと、この時は仕組みが本当にわからなかったのですが、発語の遅れ＝聞こえを疑うとこから耳鼻咽喉科（と言っても引っ掛かったことはない）経由だったのかなと思います。
また一度だけ、病院の指導部が不定期で開催しているグループ療育のようなものに参加させて貰えたのですが、それもタイミング悪くそのグループがちょうど終了してしまい、継続的に通うことはできませんでした。
実験的に開催しているグループだったようで、療育というより子供たちの様子を観察してメモしているような感じでした。
そして保育園なのですが、世知辛い思いをすることになります。
保育園が内定してすぐの頃に、次男を妊娠していることが判明しました。
区役所に相談に行くと、妊娠していて働けないのであれば、内定は取り消しになると言われました。
この時点で仕事を探し出したところなのに、妊婦の状態から雇ってくれるところなどあるはずもないですよね。
なので、すでに見学も行って書類まで書いていましたが、取り消しになりました。
仕方ないとはいえ、やっと一歩進むと思っていたところで何ともならないことに残念でした。
これ障がい関係なくとも、仕事探しのタイミングで妊娠したら、上の子の預け先はないですよね。そら少子化が進むわな。と思った出来事でした。
障がいがあるのかもわからない、集団に入れる方法もわからない、何をすればいいのかわからない。
結局、息子のためにどこで何をどうするのがいいのかわからないまま、毎日が過ぎていきました。
１歳６ヶ月検診の時は、集団探しを続けながら、かかりつけ医にフォローアップを受けましょう。
といった内容でした。
とは言え、かかりつけ医は小児科医ではありますが、さほど発達に関して何かできるとかでもないので、発育のことをメインで見てくれるだけで、正直あまりわたしが期待した内容ではありませんでした。
そして１歳７ヶ月の時、生まれつきの尿道下裂の手術をすることも決まっていたので、とりあえずはそちらの治療に専念することにしました。（息子の尿道下裂と手術についてはこちらの記事へ）
その期間は、身体のことも発達のことも、全てが心配で長男のことでより頭がいっぱいでした。
この頃次男を妊娠中でしたが、お腹にいる時から長男の時とは全く違い、ものすごく安定していました。
おかげで付き添い入院も問題なくでき、動き回ったりできました。
少しずつ環境が整いだす
尿道下裂の手術も無事に終え、術後の経過も順調に回復していきました。
手術のことが落ち着く頃には、引っ越しと次男の出産も近づいていました。
バタバタと忙しく日々がすぎる中でも、息子の成長を信じてできることはないか探していました。
とはいえ、たまに開催される役所や病院のグループへ参加してみたり、児童館に行ってみたりするくらいしかできませんでした。
そして２歳を迎え、発育は順調そのものですっかり２歳児らしく大きくなりましたが、相変わらず発語はなく、こちらの言っていることもあまり理解できていないようでした。
ドアの開閉や、スイッチやボタンを押す、テレビを観たりおもちゃで遊ぶなどできることもありました。発育面、運動面ではほとんど問題がなかったので走ったりもできるようになっていました。言葉を理解してはいなくとも、モノの原理は理解しているようでした。
グループ療育という集団
福祉の動線はよくわからない
このまま診断がつくまで、結局どこの集団にも所属できないままなのだと思って過ごしていたのですが、こども家庭センター（児童相談所）が主催しているグループ療育に空きがあり入れてもらえる報せが来ました。
いまだに行政の仕組みはよくわからないのですが、わたしの暮らしているところでは
保健師さん（保健所）に相談 → 区役所の福祉課に案内 → 児童相談所で検査をしたりする為に情報がいく
- 保健所 ＝ 発育や健康の担当
- 区役所 ＝ 障がい者（児）申請など行政手続きの担当
- 児童相談所 ＝ 検査機関と家族構成の把握の担当
といったことなのかな？と、わたしなりに勝手に解釈しています。
なぜ勝手に解釈なのかというと、いまだに正解がわからないからです。公的機関では一貫して障害児に付く担当者やケースワーカーのような人はいそうでいなく、それは成人した今も担当者誰やねん。状態で過ごしています。これまで何回も相談したり、書類を申請したりしましたが、その都度、機関も部署も違えば担当者も違います。その都度、説明してはの繰り返しなのです。せめて、新規書類の申請などが多い２０歳までは、１カ所に相談すれば次にすべきことを案内してくれたり、その人がここまで行なってきた相談や申請などの履歴がわかったり、困った時にサポートしてもらいやすい仕組みがあればいいのになと思います。カルテを引き継ぐみたいに。
グループ療育ってなんだ
社会性やコミュニケーション能力を伸ばすためにグループで、発達を促すために療育という専門的な支援を行う。それがグループ療育。
こども家庭センター（児童相談所）主催のグループ療育は週に１度の開催で、いままでのどのグループよりも頻度が多かったです。
内容もグッと療育に沿ったものになりました。勉強中の大学生ボランティアの方がいたのもありますが、支援員の数も多く違いました。
もちろんまだ幼いので、支援員の先生が教えてくれる手遊び歌や模倣ダンスを親子でやったり、カラダを動かすことがメインでしたが、声かけの仕方や接し方に工夫がなされていました。
週に１度同じ人たちが同じ場所に集まるので、参加されていた他の親子とも話す機会が増えて仲良くなり、情報の共有ができるようになりました。
また数ヶ月に１度、心理士さんなどと発達に関する話ができる、相談の場が懇談のような形式でまわってきて色々話すことができました。
これまで、本やネットから一方通行で得ていた情報や、知りたかったけどわからなかった知識、同じことを共感できる人が増えて不安に思っていたことが少しずつ解消されていくようでした。
息子自身の発達にどれくらい影響があったかと言えば、この時はまだ発語も模倣もほとんどなく何となく集団の空間にいるような状態でしたが、後々考えるとバネの時期の大事な時間だったのかなとも思います。（数年後に話せるようになって、覚えていたりすることが判明する）
障害児自身の成長は第一にもちろんですが、障害児と関わっていく親のためにも必要なものだったなと感じます。
こちらのグループ療育には次の場へ行くまでの１年半以上お世話になりました。
今もある仕草なのですが、この頃から部屋の隅（斜め上）や天井、ぶら下がった電気をボーッと見てはニヤニヤしていました。なんか見えてんのかな？妖精とお話ししてんの？とか呑気なこと言ってました。赤ちゃんだし、と。「あやすとよく笑う」というより、この頃も自己完結で笑っていただけだったのかもです。実は特性が顕著に出ていた仕草の１つだったなと振り返って感じます。
いざ、診断のとき
グループ療育へ通っている間に、初めて傷病名が付きました。
２歳５ヶ月の時、こども病院で息子人生初めての発達検査（新版Ｋ式発達検査）を行いました。
検査結果はＤＱ５９、発達年齢は１歳５ヶ月相応
この時点ですでに総合的な結果で、発達に１歳分の遅れがあったわけです。
やっと検査ができて、白黒ハッキリしてスッキリしましたが、やはりショックはかなり大きかったです。
そして傷病名は「広汎性発達障害」と診断されました。
この頃には自分なりに色々調べていたので予想のつく診断ではありましたが、予想していたってすぐに受け入れられるものでもなかったです。
ですが、関わり方ややるべき事、気持ちの整理がずいぶん付いたのも確かでした。
やっと、やっと、息子のことがわかった。
覚悟も決まった。変な妄想や高望みはやめだ。
でも、でも、少しでいいから、いつか息子と話したり、笑顔を交わしたり、共感しあったり、ほんと少しでもいいからできるようになるといいな。
高望みやめると思いつつも希望は捨てずにいたいな。
と思っていました。
きっと大丈夫。生きてるだけで偉いんや。
２歳５ヶ月時の発達検査の詳しい結果
検査結果：ＤＱ５９、発達年齢１歳５ヶ月相応
姿勢・運動（Ｐ・Ｍ）領域：ＤＱ６９（１歳８ヶ月相応）
認知・適応（Ｃ・Ａ）領域：ＤＱ６２（１歳６ヶ月相応）
言語・社会（Ｌ・Ｓ）領域：ＤＱ２８（０歳８ヶ月相応）
と結果が出ました。
言語・社会に関しては１歳にも満てなくて驚きました。赤ちゃんと同じか？と。
ですが弟が生まれて知るのですが、１歳になる前の子にも社会性やコミュニケーション能力って備わっているんですよね。こちらが言ってることを理解したり、理解してもらおうと喃語を言ったりと。
次は、 こだわる長男と成長とアンパンマン です